If your child is lagging behind, don't delay assessing him for Duchenne If your child is lagging behind, don't delay assessing him for Duchenne
Is it Duchenne Is it Duchenne

WILLKOMMEN BEI DUCHENNE-UND-DU

Duchenne-und-Du ist als ein Angebot für Alle gedacht, die mit Duchenne-Muskeldystrophie in Berührung kommen.

Egal, ob bei Dir / Ihnen oder einem Angehörigen Duchenne diagnostiziert wurde oder ob Sie sich sorgen, dass Ihr Kind Symptome aufweisen könnte – hier sind Sie richtig. Als Quelle des Wissens, der Hoffnung und der laufenden Betreuung unterstützen wir Sie dabei, herauszufinden, womit Sie rechnen sollten und was als Nächstes zu tun ist.

Von Tag eins an wollen wir Sie auf Ihrem Weg mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) begleiten, damit Sie oder Ihr Angehöriger sich darauf konzentrieren können, bestmöglich zu leben.

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WAS IST DUCHENNE-MUSKELDYSTROPHIE (DMD)?

Duchenne ist eine seltene Krankheit, die etwa einen von 3.600–6.000 neugeborenen Jungen betrifft.

Klicken Sie in der folgenden Liste auf greyplus , um mehr darüber zu erfahren.

  • Duchenne ist eine Form der Muskeldystrophie
  • Duchenne betrifft Muskeln im Körper
  • Duchenne ist eine genetische Erkrankung, wodurch der Körper kein Dystrophin bilden kann
  • Duchenne betrifft vor allem Jungen, aber Mädchen können ebenfalls Symptome aufweisen
  • Leben mit Duchenne
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WAS SIND DIE ZEICHEN UND SYMPTOME FÜR DMD?

Die ersten Anzeichen für Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) bestehen darin, dass das Kind bestimmte Meilensteine der normalen Entwicklung nicht erreicht. Zu diesen Meilensteinen z.B., die gesunde Kinder in einem bestimmten Alter erreichen, gehören: Anheben des Kopfs, Sitzen, Gehen und Sprechen.

In den meisten Fällen ist eine Verzögerung bei der Entwicklung nichts, weswegen man sich Sorgen machen müsste. Jedes Kind entwickelt sich anders und bei dem, was als „normal“ gilt, ist die Spanne ziemlich breit angelegt.

Vieles kann auf etwas Anders hinweisen, in seltenen Fällen kann es sich dabei aber auch um erste Anzeichen für DMD handeln.

Eines der wichtigsten Dinge, die Sie als Eltern oder Betreuer tun können, besteht darin, sich bewusst zu machen, welche Fähigkeiten das Kind in welchem Alter entwickelt haben sollte, sowie darauf zu achten, was Ihr Kind erreicht.

Damit Sie dies einfacher im Blick behalten können, haben wir für Sie eine Checkliste mit Entwicklungsmeilensteinen erstellt. Sie wurde dafür angelegt, Sie dabei zu unterstützen, die Warnzeichen für Entwicklungsverzögerungen bei Kindern zwischen der Geburt und den ersten Lebensjahren zu erkennen.

Checkliste für Entwicklungs-
meilensteine
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WAS IST ZU TUN, WENN SIE SICH SORGEN MACHEN?

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Denken Sie daran, dass sich jedes Kind anders entwickelt. Geringfügige Entwicklungsverzögerungen bedeuten noch nicht automatisch, dass etwas nicht stimmt.

Wenn Sie allerdings vermuten, dass Ihr Kind eine Entwicklungsverzögerung hat, ist es wichtig, dass Sie so bald wie möglich mit Ihrem Arzt / Kinderarzt sprechen.

Sie sollten ausserdem mit Ihrem Arzt / Kinderarzt sprechen, wenn Sie glauben, dass Ihr Kind:

  • Hinter anderen Kindern seines Alters zurückfällt
  • Motorische, kognitive oder sprachliche Entwicklungsverzögerungen hat
  • Schnell müde oder erschöpft ist
HANDELN
ZÖGERN SIE NICHT
Wenn Sie eine Entwicklungsverzögerung vermuten, bitten Sie Ihren Arzt / Kinderarzt um eine Einschätzung.
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WARUM IST EINE FRÜHE DIAGNOSE SO WICHTIG?

Wenn Ihr Kind Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) hat, ist es besser, das so früh wie möglich herauszufinden.

Je früher die Diagnose gestellt wird, desto früher kann das Kind medizinisch betreut werden. Und je früher die Behandlung beginnt, desto grösser ist die Chance, die Krankheit zu verlangsamen und die Muskelfunktion so lange wie möglich zu bewahren.

Es gibt noch andere Vorteile, die Erkrankung so früh wie möglich zu diagnostizieren:

  • Sie bekommen Zugang zu Muskelzentren und Fachärzten
  • Andere Familienmitglieder können auf Duchenne getestet werden
  • Sie können das Risiko für Duchenne bei künftigen Schwangerschaften untersuchen lassen
  • Sie können anfangen für die zukünftigen Bedürfnisse Ihres Kindes zu planen
  • Der Arzt kann eventuell Ihr Kind, Angehörigen bei klinischen Studien zu neuen Therapieoptionen anmelden
  • Sie erhalten Unterstützung von Patientenorganisationen vor Ort und können mit anderen betroffenen Familien sprechen, um zu sehen, dass Sie nicht alleine sind
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