Datenschutzerklärung

Vielen Dank für Ihren Besuch auf der Duchenne und Du Website (die „Website“), die von PTC Therapeutics Germany GmbH, The SQUAIRE 12, Am Flughafen, D-60549 Frankfurt am Main, Telefon, Tel.:  +49 (0) 69 95 9325 – 203, E-Mail: infogermany@ptcbio.com, www.ptcbio.ie, betrieben wird („wir“, „uns“, „PTC“). PTC ist als Verantwortlicher für die Erhebung und Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten verantwortlich, die Sie über die Formulare auf dieser Website erhebt und/oder zur Verfügung gestellt haben. Wir sind verpflichtet, Ihre Privatsphäre zu respektieren und zu schützen.

Duchenne und Du ist eine Website zur Aufklärung über die Krankheit, die denjenigen gewidmet ist, deren Leben von der Duchenne-Muskeldystrophie beeinträchtigt wurde. Ihr Inhalt ist nur für Einwohner der EU bestimmt. Sie steht der allgemeinen Öffentlichkeit nur zu Informationszwecken zur Verfügung und sollte nicht zur Diagnose oder Behandlung eines Gesundheitsproblems oder einer Krankheit verwendet werden. Sie ist nicht als Ersatz für die Beratung durch einen Gesundheitsdienstleister gedacht.

Wenn Sie im Gesundheitswesen tätig sind, finden Sie auf unserer speziellen Website www.duchenne.de genauere Informationen darüber, wie man Duchenne-Muskeldystrophie diagnostizieren und behandeln kann.

Diese Datenschutzerklärung gilt für die Erhebung und Nutzung von Informationen während Ihres Besuchs und Ihrer Nutzung der Website. Bitte lesen Sie diese Datenschutzerklärung sorgfältig durch, um unsere Ansichten und Praktiken bezüglich Ihrer personenbezogenen Daten zu verstehen und zu erfahren, wie wir sie behandeln werden. Die Datenschutzerklärung ist auch Teil unserer Allgemeinen Bedingungen (die „Bedingungen“) für die Website.

Durch die Verwendung der Website erkennen Sie die Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten durch uns an, wie in dieser Datenschutzerklärung erläutert. Wenn Sie mit der Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten gemäß dieser Datenschutzerklärung oder den Bedingungen nicht einverstanden sind, benutzen Sie diese Website bitte nicht weiter. Mit der Verwendung der Website erkennen Sie diese Datenschutzerklärung an.

Aufgrund unseres Engagements für den Schutz Ihrer personenbezogenen Daten evaluieren wir unsere Datenschutzrichtlinien und -verfahren, um von Zeit zu Zeit Verbesserungen und Verfeinerungen umzusetzen. Wir empfehlen Ihnen, die Website regelmäßig zu besuchen, um die aktuelle Datenschutzerklärung und die geltenden Bedingungen sowie alle Änderungen, die an ihnen vorgenommen wurden, zu überprüfen. Wenn wir wesentliche Änderungen an dieser Datenschutzerklärung vornehmen, werden wir Sie durch einen gut sichtbaren Hinweis auf dieser Website benachrichtigen, bevor die Änderung in Kraft tritt.

Erhobene personenbezogene Daten:

Sie brauchen sich nicht für eine Dienstleistung oder ein Programm zu registrieren, um viele der über unsere Website verfügbaren Informationen zu erhalten. Wir sammeln und verwenden zwei Arten von Informationen, die wir online von Ihnen erhalten, während Sie durch die Online-Dienste unserer Website navigieren oder diese nutzen.

  • Persönliche Informationen, die Sie uns freiwillig über die folgenden Wege zur Verfügung stellen:

E-Mails: Wenn Sie uns eine E-Mail an infogermany@ptcbio.com senden und allgemeine Informationen anfordern, werden Ihre E-Mail-Adresse und alle anderen in Ihrer E-Mail enthaltenen oder angehängten personenbezogenen Daten erfasst und verwendet, um Ihre Anfrage zu bearbeiten und zu beantworten, sowie für zukünftige Compliance- und Prüfungszwecke gespeichert. Solche Informationen können zum Beispiel Ihren Namen, Ihre E-Mail-Adresse und/oder Ihre Telefonnummer umfassen.

Berichterstattung über Qualität und Sicherheit (Unerwünschte Ereignisse): Diese Website wirbt nicht für Produkte von PTC. Sie bietet nur Informationsmaterial über die Diagnose und Behandlung der Duchenne-Muskeldystrophie-Krankheit an. Wenn Sie eine Qualitätsbeschwerde oder einen Bericht über ein unerwünschtes Ereignis für eines unserer Produkte einreichen möchten, können Sie eine E-Mail an pharmacovigilance@ptcbio.com schicken, und wir werden Ihre persönlichen Daten (Name, Kontaktdaten, Berufsbezeichnung) erheben und verarbeiten, um Ihre Beschwerde und/oder den Bericht über ein unerwünschtes Ereignis zu bearbeiten und um mit Ihnen ein unerwartetes Ereignis bei der Anwendung unseres Produktes nachzugehen. Wir werden solche Berichte auch weiter speichern und verarbeiten, um die geltenden Gesetze und Vorschriften zur Qualitäts- und Sicherheitsberichterstattung einzuhalten.

Wenden Sie sich an die Duchenne-Gemeinschaft: Wenn Sie daran interessiert sind, sich mit der Duchenne-Gemeinschaft in Verbindung zu setzen, schlagen wir Patientenorganisationen und -gruppen vor, an die Sie sich für weitere Informationen und Unterstützung wenden können. Wenn Sie auf eine dieser vorgeschlagenen Organisationen klicken, werden Sie zu ihrer offiziellen Website weitergeleitet. PTC erfasst keine personenbezogenen Daten von externen Websites und überprüft, kontrolliert oder unterstützt nicht den Inhalt dieser Websites. Die Verlinkung zu anderen Websites erfolgt auf Ihr eigenes Risiko, und Sie sind dafür verantwortlich, sich über die Nutzungsbedingungen und andere Bedingungen auf diesen Websites zu informieren und diese einzuhalten.

Feedback: Wenn Sie uns freiwillig Ihr Feedback zu den wissenschaftlichen Informationen auf unserer Website geben, werden keine persönlichen Daten erfasst, verlinkt oder an andere Parteien, Websites oder Social-Media-Plattformen übermittelt.

  • Digitale Informationen (nicht identifizierbare Daten)

Wenn Sie unsere Website besuchen, erfassen wir automatisch grundlegende technische Informationen mit Hilfe unserer automatischen Datenerfassungstools, die Cookies und andere häufig verwendete Technologien umfassen können. Diese Tools erfassen bestimmte Standardinformationen, die Ihr Browser an die Website sendet, wie z.B. Ihren Browsertyp und Ihre Sprache, Zugriffszeiten und die Adresse der Website, von der Sie auf die Website gekommen sind. Sie können auch Informationen über Ihre Internet-Protokoll-Adresse (IP-Adresse) oder Clickstream-Daten innerhalb unserer Website (d.h. die von Ihnen besuchten Websites, die von Ihnen angeklickten Links und andere in Verbindung mit der Website durchgeführte Aktionen) erfassen. Die Informationen, die wir durch Cookies und andere Mittel erfassen, können Sie nicht individuell identifizieren. Diese Informationen helfen uns, die Funktionalität der Website zu verbessern und Ihre Aktivitäten bequemer und effizienter zu gestalten. Ausführlichere Informationen über die Verwendung von Cookies durch PTC finden Sie in unserer Cookie-Erklärung.

Wie wir personenbezogene Daten verwenden:

PTC verarbeitet Ihre personenbezogenen Daten nur für die Zwecke, die nach den geltenden Gesetzen zulässig sind, die je nach Ihrem Wohnort und dem Ort, an dem PTC tätig ist, sowie den tatsächlichen Verarbeitungsaktivitäten variieren können. Wir können personenbezogene Daten zu folgenden Zwecken verarbeiten::

(i) zur Kontaktaufnahme mit Ihnen und Beantwortung Ihrer Anfragen, auch zu unseren Produkten und Dienstleistungen;

(ii)  zur Geschäftsverwaltung, einschließlich statistischer Analysen;

(iii) zur Personalisierung Ihres Besuchs auf der Website oder Unterstützung bei der Verwendung der Website;

(iv) um Ihnen Informationen über Gesundheitsthemen oder Krankheitszustände sowie andere damit verbundene wissenschaftliche und Aufklärungs-Updates in Bezug auf Behandlungen und Dienstleistungen zu liefern;

(v) zur Verbesserung der Seite, wobei die Daten uns Erkenntnisse darüber liefern, wer die Seite wie verwendet, wodurch wir die Interessen und Bedürfnisse der Besucher und Benutzer besser verstehen können;; und

(vi) zu Kooperations- und Forschungszwecke, um bei der Identifizierung, der Zusammenarbeit mit Fachleuten des Gesundheitswesens und wichtigen Meinungsbildnern und der Verwaltung der Kooperationsbeziehung mit den Fachleuten des Gesundheitswesens sachkundigere und objektivere Entscheidungen zu treffen;

(viii) zur Einhaltung der anwendbaren Gesetze, Verordnungen oder Verhaltenskodizes.

Rechtsgrundlage der Verarbeitung:

PTC verarbeitet personenbezogene Daten auf der Grundlage eines oder mehrerer der folgenden Rechtsgrundlagen:

  • Wenn Sie Ihre Einwilligung gegeben haben; bitte beachten Sie, dass Sie nicht verpflichtet sind Ihre Einwilligung zu geben, wenn Sie darum gebeten werden; Ihre Einwilligung wird auf rein freiwilliger Basis gegeben; wenn Sie sich entscheiden, sie zu verweigern, bedeutet dies nur, dass wir nicht in der Lage sind, Ihnen die angeforderten Informationen oder Dienstleistungen zur Verfügung zu stellen; wenn Sie sich entscheiden, sie zur Verfügung zu stellen, können Sie später Ihre Meinung ändern und sie jederzeit und ohne Angabe von Gründen zurückziehen;
  • Wenn es notwendig ist, um vertragliche Verpflichtungen gegenüber Ihnen zu erfüllen;
  • Wenn die Verarbeitung zur Erfüllung einer rechtlichen Verpflichtung, der wir unterliegen, erforderlich ist;
  • Wenn die Verarbeitung zum Schutz der lebenswichtigen Interessen einer Person erforderlich ist;
  • Wenn die Verarbeitung im öffentlichen Interesse oder für eine öffentliche Aufgabe erforderlich ist; oder
  • Wenn die Verarbeitung im überwiegenden berechtigten Interesse von PTC liegt; z.B. verarbeitet PTC Informationen für wissenschaftliche und statistische Forschungszwecke, Informationen über PTC-Besucher und Lieferantenpersonal, für die wissenschaftliche Entwicklung, für die Verbesserung unserer Produkte und Dienstleistungen, zur Bereitstellung von Sicherheitsmaßnahmen zum Schutz der Mitarbeiter, Auftragnehmer, Patienten, Informationen und anderer Vermögenswerte von PTC und zur Verhinderung von Straftaten (wie Betrug, Finanzkriminalität und Diebstahl von geistigem und industriellem Eigentum sowie zur Gewährleistung der Integrität unserer Herstellungs- und anderen Betriebe).

Informationenaustausch:

Wir können Ihre personenbezogenen Daten an bestimmte, unten aufgeführte Dritte weitergeben, darunter auch an Dritte, die uns verschiedene Geschäftsdienstleistungen anbieten. Wir werden Ihre personenbezogenen Daten ohne Ihre Einwilligung weder veräußern noch anderweitig offenlegen, es sei denn, eine solche Offenlegung ist für den normalen Geschäftsbetrieb angemessen notwendig und eine solche Offenlegung erfolgt in Übereinstimmung mit allen geltenden Datenschutzgesetzen.

PTC Tochtergesellschaften

PTC und seine Tochtergesellschaften können auch Zugang zu personenbezogenen Daten haben, die Sie uns über oder in Verbindung mit dieser Website für die in dieser Datenschutzerklärung dargelegten Zwecke zur Verfügung gestellt haben.

Drittparteien/Dienstanbieter

Wir können Ihre personenbezogenen Daten auch an Drittanbieter weitergeben, die Dienstleistungen für PTC erbringen, wie z.B., aber nicht ausschließlich:  Website-Hosting, professionelle Dienstleistungen, einschließlich informationstechnischer Dienstleistungen und damit verbundener Infrastruktur, Kundendienst, E-Mail-Zustellung, Auditing und andere ähnliche Dienstleistungen sowie an Geschäftspartner und Mitarbeiter.

Alle PTC Tochtergesellschaften und alle Drittanbieter von Dienstleistungen dürfen diese Daten nur zum Zwecke der Erbringung von Dienstleistungen für und in unserem Namen und in Übereinstimmung mit allen anwendbaren Datenschutzgesetzen verwenden.

Strafverfolgung

Unter bestimmten Umständen können wir aufgefordert werden, Ihre personenbezogenen Daten weiterzugeben, wenn dies gesetzlich erforderlich oder erlaubt ist, um einer Vorladung oder einem ähnlichen rechtlichen Verfahren oder einer behördlichen Anfrage nachzukommen, oder wenn wir in gutem Glauben davon ausgehen, dass eine Offenlegung gesetzlich erforderlich oder anderweitig notwendig ist, um unsere Rechte und unser Eigentum oder die Rechte, das Eigentum oder die Sicherheit anderer zu schützen, einschließlich gegenüber Beratern, Strafverfolgungs-, Justiz- und Aufsichtsbehörden. Wir können Ihre personenbezogenen Daten auch an Dritte übertragen, die alle oder Teile unserer Vermögenswerte oder Unternehmensanteile übernehmen, oder die unsere Teil- oder Gesamtrechtsnachfolger werden, unabhängig davon, ob durch Fusion, Übernahme, Umstrukturierung o. ä.

Aufsichtsbehörden

In Fällen, in denen Sie einen Bericht über ein unerwünschtes Ereignis einreichen möchten, können wir die persönlichen Informationen, die Sie übermitteln nutzen, um einen Beschwerde- oder einen Bericht zu einem unerwünschten Ereignis an die lokalen oder internationalen Gesundheits- oder pharmazeutischen Regulierungsbehören zu erstellen und um anderen Regulierungsanforderungen nachzukommen.

Datenübertragungen:

Als globales Unternehmen ist PTC in zahlreichen Ländern einschließlich Europa, USA, Japan, Lateinamerika und Kanada tätig. Personenbezogene Daten über Sie können sowohl den PTC-Headquarters als auch einigen PTC Tochtergesellschaften außerhalb der Europäischen Union („EU“)/ des Europäischen Wirtschaftsraums („EWR“) sowie ausgewählten Anbietern und Partnern mit Sitz in der EU oder weltweit zugänglich sein. Ihre personenbezogenen Daten können von Mitarbeitern oder Lieferanten an einem Ort außerhalb der EU oder des EWR, an dem die Datenschutzgesetze möglicherweise nicht das gleiche Maß an Datenschutz wie in der EU/EWR bieten, zugänglich sein, an diesen übermittelt und dort gespeichert werden. Wenn PTC personenbezogene Daten in Ländern verarbeitet, die möglicherweise nicht das gleiche Datenschutzniveau wie in der EU/EWR oder in Ihrem eigenen Land, in dem Sie ansässig sind, bieten, wird PTC angemessene rechtliche sowie technische und organisatorische Sicherheitsmaßnahmen umsetzen, um die Sicherheit der Verarbeitung zu gewährleisten. PTC wird insbesondere angemessene rechtliche, technische und organisatorische Sicherheitsmaßnahmen umsetzen, um Ihre personenbezogenen Daten vor unbefugtem Zugriff, unbefugter Verwendung oder Offenlegung zu schützen, einschließlich, aber nicht beschränkt auf die Aufrechterhaltung verbindlicher vertraglicher Vereinbarungen mit allen Dritten, die personenbezogene Daten von Personen verarbeiten, die für und im Namen von PTC sowie erforderlichenfalls die Durchführung angemessener Datenübertragungsmechanismen in Form von Standardvertragsklauseln für alle grenzüberschreitenden Datenübermittlungen aus der EU an für die Verarbeitung Verantwortliche oder Auftragsverarbeiter in Drittländern, wie sie von der Europäischen Kommission oder den zuständigen Aufsichtsbehörden angenommen und genehmigt wurden, mit dem Ziel, ein angemessenes Datenschutzniveau für die personenbezogenen Daten dieser Personen zu erreichen und die Sicherheit der Verarbeitung zu gewährleisten.

Für Einwohner des EWR – wenn wir Ihre Daten außerhalb des EWR übermitteln, werden wir entweder Ihre ausdrückliche Zustimmung einholen oder alle notwendigen Schritte unternehmen, um sicherzustellen, dass angemessene Sicherheitsvorkehrungen zum Schutz Ihrer Daten getroffen werden (es sei denn, wir sind nach geltendem Datenschutzrecht berechtigt, solche Übermittlungen ohne zusätzliche Formalitäten vorzunehmen, z.B. wenn das Empfängerland als adäquates auszusehen ist). Solche Garantien umfassen die Nutzung der von der Europäischen Kommission genehmigten Standardvertragsklausel, wie oben erwähnt.

Ihre Datenschutzrechte:

Sie haben das Recht, von uns zu verlangen:

  1. Ihnen weitere Einzelheiten über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten mitzuteilen;
  2. Ihnen Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten, die wir über Sie speichern, und Kopien davon zu gewähren;
  3. alle Ungenauigkeiten in den von uns gespeicherten personenbezogenen Daten, die nachweislich ungenau oder unvollständig sind, zu aktualisieren;
  4. alle persönlichen Daten zu löschen, für deren Verwendung wir keine rechtmäßige Grundlage mehr haben;
  5. Ihnen oder einem Dritten eine Kopie Ihrer Daten in einem digitalen Format zur Verfügung zu stellen (Datenportabilität);
  6. eine bestimmte Verarbeitung einzustellen, wenn Sie Ihre Einwilligung zurückziehen;
  7. einer Verarbeitung aufgrund der berechtigten Interessen oder des öffentlichen Interesses an der Verarbeitung von Informationen zu widersprechen, es sei denn, unsere Gründe für die Durchführung dieser Verarbeitung überwiegen die Beeinträchtigung Ihrer Datenschutzrechte; und
  8. bestimmte Aspekte der Verarbeitung Ihrer Informationen einzuschränken.

Falls wir Ihre Anfrage nicht rechtzeitig behandeln oder falls Sie mit unserer Antwort auf die Ausübung dieser Rechte nicht zufrieden sind, haben Sie das Recht, bei der zuständigen Aufsichtsbehörde Ihres Wohnortes eine Beschwerde einzureichen.  Weitere Informationen und Kontaktdaten der zuständigen europäischen Aufsichtsbehörden finden Sie hier: https://edpb.europa.eu/about-edpb/board/members_en.

Wenn Sie eines der oben genannten Rechte ausüben möchten, senden Sie uns bitte Ihre Anfrage schriftlich an die folgende Adresse: PTC Therapeutics Germany GmbH, The SQUAIRE 12, Am Flughafen, D-60549 Frankfurt am Main, oder senden Sie uns Ihre Anfrage per E-Mail an dataprivacy@ptcbio.com.

Sicherheit:

Die Sicherheit Ihrer personenbezogenen Daten ist uns wichtig. Alle Informationen, die Sie uns zur Verfügung stellen, werden auf sicheren Servern gespeichert und unter Einhaltung unserer Sicherheitsrichtlinien und -standards abgerufen und verwendet. Wir ergreifen angemessene Maßnahmen, die mit den allgemein anerkannten Industriestandards übereinstimmen, einschließlich technischer, administrativer und physischer Sicherheitsvorkehrungen, um die uns übermittelten personenbezogenen Daten vor Verlust, Missbrauch und unbefugtem Zugriff, Offenlegung, Änderung und Vernichtung zu schützen. Allerdings ist keine Methode der Sicherheit oder der Übertragung über das Internet völlig sicher. Bei der Übertragung von personenbezogenen Daten über das Internet sollten Sie stets Vorsicht walten lassen.

Der Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten ist auf eine begrenzte Anzahl von PTC-Mitarbeitern beschränkt, deren Aufgaben in angemessener Weise solche Informationen erfordern, sowie auf Dritte, mit denen PTC Verträge zur Durchführung von Geschäftsaktivitäten in ihrem Namen abschließt. Unsere Mitarbeiter wurden über die Bedeutung des Datenschutzes und den angemessenen und sicheren Umgang mit personenbezogenen Daten unterrichtet.

Speicherung von Daten:

Wir werden Ihre persönlichen Daten nicht länger speichern, als es für den/die Verarbeitungszweck(e), für den/die Ihre Daten gesammelt wurden, und für jeden anderen zulässigen, damit verbundenen Zweck erforderlich ist. Informationen können länger aufbewahrt werden, wenn die geltenden Gesetze oder Vorschriften dies erfordern oder PTC erlauben. Ihre nicht mehr benötigten Informationen werden entweder irreversibel anonymisiert (und die anonymisierten Informationen können für längere Zeit aufbewahrt werden) oder sicher vernichtet.

 

Cookies:

Letzte Aktualisierung: Dezember 2019

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