DIE RICHTIGE BETREUUNG ERHALTEN

Wenn Sie oder eine Ihnen nahestehende Person Duchenne-Muskeldystrophie hat ist es wichtig, dass Sie Zugang zu den richtigen Informationen sowie Unterstützung erhalten.

Einer der wichtigsten Schritte, die Sie unternehmen können, besteht darin, mit Ihrem Arzt über Angebote zur Hilfe und Unterstützung zu sprechen. Denn eine frühe Behandlung und Betreuung eröffnen Ihrer Familie die besten Chancen, um ein gutes Leben mit Duchenne zu führen.

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WIE WIRD DUCHENNE BEHANDELT?

Eine Behandlung bietet Patienten die beste Chance, ein möglichst erfülltes Leben zu führen.

Zwei Möglichkeiten, was die Behandlung bewirken kann:

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Hilft dabei, Symptome zu kontrollieren

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Unterstützt Sie oder Ihren Angehörigen, länger und gesünder zu leben

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Bei Duchenne stehen zwei wichtige Formen der Behandlung zur Verfügung:

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MEDIKAMENTE
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die für Sie geeigneten Massnahmen, um die Symptome von Duchenne zu verbessern.

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UNTERSTÜTZENDE MASSNAHMEN
Richten sich gegen die Komplikationen von Duchenne und unterstützen die betroffene Person, ihre Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören Physiotherapie, Überwachung der Herzfrequenz und Atemunterstützung.

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HANDELN
ERFAHREN SIE, WELCHE BETREUUNG SIE BENÖTIGEN
Es gibt unterschiedliche Phasen der Erkrankung – für jede Phase ist eine andere
Massnahme erforderlich. Fragen Sie Ihren Arzt nach den am besten für Sie oder Ihr Kind
geeigneten Möglichkeiten und Massnahmen.
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WIE ENTWICKELT SICH DUCHENNE IM ZEITVERLAUF?

Duchenne verursacht eine Muskelschwäche, die mit der Zeit zunimmt.

Das bedeutet, dass Gehen, Stehen und alltägliche Aufgaben immer schwieriger werden. Letztendlich versagen die Muskeln, die die Funktion von Herz und die Lunge gewährleisten, ihren Dienst – aber normalerweise dauert das viele Jahre.

Zwar unterscheiden sich das Fortschreiten und die Schwere von Duchenne von Kind zu Kind, die meisten Betroffenen durchleben jedoch einige der unten aufgeführten Phasen.

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Quellen für die Abbildung: Sussman 2002; Birnkrant 2018 Part 3; Eagle 2002; Bushby 2010; Goemans 2014

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MENSCHEN MIT DUCHENNE HABEN AUSSICHT AUF EIN LÄNGERES LEBEN ALS JE ZUVOR

Dank der therapeutischen Entwicklungen in den letzten Jahren, ist die Lebenserwartung gestiegen, so dass die Hoffnung berechtigt ist, dass Sie 30 Jahre und älter werden können. Es gibt daher keinen Grund, der Sie wegen der Erkrankung davon abhalten sollte, einen höheren Bildungsabschluss zu erlangen, einen Beruf auszuüben, selbständig wohnen und/oder eine Beziehung zu führen.

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WIE IHR PFLEGETEAM SIE UNTERSTÜTZEN WIRD

Wenn Sie die Diagnose einer Duchenne-Muskeldystrophie erfahren, durchleben Sie möglicherweise eine schwere Zeit. Sie sind aber nicht allein! Die Mitglieder Ihres Pflegeteams sind für Sie da und können Ihnen Informationen und Unterstützung bieten, wenn Sie sie brauchen – bitte nehmen Sie diese Hilfe an.

Zu Ihrem Duchenne-Pflegeteam können gehören:
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Bildquellen: Birnkrant 2018 Part 1; Birnkrant 2018 Part 2; Birnkrant 2018 Part 3; Muscular Dystrophy UK

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