ERFAHREN SIE, WELCHE BETREUUNG SIE BENÖTIGEN
Es gibt unterschiedliche Phasen der Erkrankung – für jede Phase ist eine andere
Massnahme erforderlich. Fragen Sie Ihren Arzt nach den am besten für Sie oder Ihr Kind
geeigneten Möglichkeiten und Massnahmen.
DIE RICHTIGE BETREUUNG ERHALTEN
Wenn Sie oder eine Ihnen nahestehende Person Duchenne-Muskeldystrophie hat ist es wichtig, dass Sie Zugang zu den richtigen Informationen sowie Unterstützung erhalten.
Einer der wichtigsten Schritte, die Sie unternehmen können, besteht darin, mit Ihrem Arzt über Angebote zur Hilfe und Unterstützung zu sprechen. Denn eine frühe Behandlung und Betreuung eröffnen Ihrer Familie die besten Chancen, um ein gutes Leben mit Duchenne zu führen.
WIE WIRD DUCHENNE BEHANDELT?
Eine Behandlung bietet Patienten die beste Chance, ein möglichst erfülltes Leben zu führen.
Zwei Möglichkeiten, was die Behandlung bewirken kann:
Hilft dabei, Symptome zu kontrollieren
Unterstützt Sie oder Ihren Angehörigen, länger und gesünder zu leben
Bei Duchenne stehen zwei wichtige Formen der Behandlung zur Verfügung:
MEDIKAMENTE
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die für Sie geeigneten Massnahmen, um die Symptome von Duchenne zu verbessern.
UNTERSTÜTZENDE MASSNAHMEN
Richten sich gegen die Komplikationen von Duchenne und unterstützen die betroffene Person, ihre Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören Physiotherapie, Überwachung der Herzfrequenz und Atemunterstützung.
HANDELN
WIE ENTWICKELT SICH DUCHENNE IM ZEITVERLAUF?
Duchenne verursacht eine Muskelschwäche, die mit der Zeit zunimmt.
Das bedeutet, dass Gehen, Stehen und alltägliche Aufgaben immer schwieriger werden. Letztendlich versagen die Muskeln, die die Funktion von Herz und die Lunge gewährleisten, ihren Dienst – aber normalerweise dauert das viele Jahre.
Zwar unterscheiden sich das Fortschreiten und die Schwere von Duchenne von Kind zu Kind, die meisten Betroffenen durchleben jedoch einige der unten aufgeführten Phasen.
Quellen für die Abbildung: Sussman 2002; Birnkrant 2018 Part 3; Eagle 2002; Bushby 2010; Goemans 2014
MENSCHEN MIT DUCHENNE HABEN AUSSICHT AUF EIN LÄNGERES LEBEN ALS JE ZUVOR
Dank der therapeutischen Entwicklungen in den letzten Jahren, ist die Lebenserwartung gestiegen, so dass die Hoffnung berechtigt ist, dass Sie 30 Jahre und älter werden können. Es gibt daher keinen Grund, der Sie wegen der Erkrankung davon abhalten sollte, einen höheren Bildungsabschluss zu erlangen, einen Beruf auszuüben, selbständig wohnen und/oder eine Beziehung zu führen.
WIE IHR PFLEGETEAM SIE UNTERSTÜTZEN WIRD
Wenn Sie die Diagnose einer Duchenne-Muskeldystrophie erfahren, durchleben Sie möglicherweise eine schwere Zeit. Sie sind aber nicht allein! Die Mitglieder Ihres Pflegeteams sind für Sie da und können Ihnen Informationen und Unterstützung bieten, wenn Sie sie brauchen – bitte nehmen Sie diese Hilfe an.
Zu Ihrem Duchenne-Pflegeteam können gehören:
Bildquellen: Birnkrant 2018 Part 1; Birnkrant 2018 Part 2; Birnkrant 2018 Part 3; Muscular Dystrophy UK
Frühzeitige Betreuung: warum ist sie so wichtig?
Auf eine rechtzeitige Diagnose für die Symptome Ihres Angehörigen zu drängen ist die beste Möglichkeit, um die nächsten Schritte angehen zu können.
Je früher die Diagnose gestellt wird, desto eher kann die Behandlung beginnen und desto eher kann geplant werden. Das bedeutet, dass Sie und Ihr Angehöriger:
- Be referred to specialist teams near you
- Start treatment as soon as possible
- Get access to genetic counselling
- Enable testing of family members at risk
- Plan ahead and make changes to employment and housing
- Make decisions about potential future pregnancies
- Learn about clinical trials to access potential new drug treatments
- Get support from local patient organisations and other patients
Wie wirkt die Duchenne-Behandlung?
Duchenne wird von einer Mutation des Gens verursacht, das die Informationen für Dystrophin enthält – einem Protein das dafür sorgt, dass die Muskeln richtig funktionieren.
Als Folge davon kann der Körper kein Dystrophin bilden und die Muskeln werden schwächer. Im Lauf der Zeit führt diese Muskelschwäche zu vielen gesundheitlichen Problemen. Letztendlich versagen die Muskeln, die die Funktion von Herz und Lunge gewährleisten, ihren Dienst.
Die gute Nachricht ist, dass der rechtzeitige Beginn der Behandlung sich positiv auf das Voranschreiten von Duchenne auswirken kann. Medikamente und andere Massnahmen können dazu beitragen, die Schwächung und Beschädigung der Muskeln zu verlangsamen. Dies führt dazu, dass Komplikationen verzögert auftreten, so dass Sie oder Ihr Angehöriger die Chance haben, ein unabhängigeres und längeres Leben führen zu können als ohne Behandlung.
Duchenne-Behandlungen können Ihrem Kind helfen, länger mobil zu bleibe
Sie können helfen, Komplikationen zu verzögern, damit Ihr Kind oder ein geliebter Mensch unabhängiger und länger leben kann als je zuvor.
HANDELN
Eine rechtzeitige Behandlung kann dazu
beitragen, das Fortschreiten der Krankheit
zu verlangsamen und die Lebensqualität
zu verbessern
Fragen Sie Ihren Arzt nach den besten für Sie geeignente Massnahmen
Fragen Sie Ihren Arzt nach den besten für Sie geeignente Massnahmen
Unterstützende Massnahmen: welche Möglichkeiten gibt es?
Die Behandlung von Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) erfordert mehr als nur Medikamente.
Da Duchenne Muskeln im gesamten Körper schwächt, wirkt sich die Krankheit auf verschiedene Körpersysteme aus. Dadurch werden Menschen, die von dieser Erkrankung betroffen sind, anfälliger für Komplikationen.
Die beste Möglichkeit, Duchenne zu behandeln, besteht aus einer Kombination verschiedener Massnahmen, die von einem Team unterschiedlich spezialisierter Ärzte, Krankenpfleger und Pflegefachkräfte umgesetzt werden.
Gesundheit der Muskeln
Da DMD die Muskeln im Körper schwächt und schädigt, kommt dem Erhalt der Muskelkraft und
-funktion in der Betreuung grosse Bedeutung zu.
Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und andere Rehabilitationsspezialisten spielen eine wichtige Rolle in der Betreuung von Menschen mit Duchenne. Sie arbeiten daran, die Muskeln zu strecken und dafür zu sorgen, dass die Gelenke so flexibel wie möglich bleiben.
Mit fortschreitender Erkrankung kann es sein, dass Sie oder Ihr Angehöriger einen Elektrorollstuhl, oder einen Rollstuhl benötigen, um mobil und unabhängig zu sein.
Ernährung
Duchenne wirkt sich auf alle Muskeln im Körper aus, einschliesslich der Muskeln, die die Nahrungsaufnahme, das Schlucken und die Verdauung unterstützen. Eine Schwäche dieser Muskeln kann zu Verstopfung und Sodbrennen führen und ausserdem Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken bereiten.
Eine gesunde Ernährung und ein gesundes Körpergewicht sind für Menschen mit Duchenne besonders wichtig. Ein Diätassistent wird dafür sorgen, dass Sie oder Ihr Angehöriger eine ausgewogene Ernährung und die richtige Menge an Nährstoffen, Nahrungsergänzungsmitteln und Flüssigkeit erhalten. Ein Gastroenterologe wird ausserdem bei Verdauungsproblemen weiterhelfen können.
Achten Sie auf Ihre Knochen
Menschen mit Duchenne entwickeln häufig eine Krankheit, die Osteoporose genannt wird. Dabei werden die Knochen fragil und brechen leichter. Wenn die Rückenmuskulatur schwächer wird, kann sich ausserdem die Wirbelsäule verformen – das wird als Skoliose bezeichnet.
Mit Röntgenaufnahmen oder einer Knochendichte-
messung werden Anzeichen von Knochenschwäche erkannt. Osteoporose kann mit Medikamenten behandelt werden. Chirurgische Eingriffe oder eine Schienung können bei gebrochenen Knochen (Frakturen) oder einer Skoliose ebenfalls zum Einsatz kommen.
Mit fortschreitender Erkrankung kann es sein, dass Sie oder Ihr Angehöriger einen Elektrorollstuhl, oder einen Rollstuhl benötigen, um mobil und unabhängig zu sein.
Achten Sie auf Ihr Herz
Duchenne betrifft alle Muskeln im Körper – einschliesslich des Herzens. Deshalb wird Ihr Herz oder das Ihres Kindes regelmässig von einem Kardiologen untersucht.
Der Kardiologe kann die Verwendung von Medikamenten empfehlen,wenn das Herz betroffen ist – eine Erkrankung, die Kardiomyopathie genannt wird – oder um künftige Schäden zu verringern.
Unterstützung bei der Atmung
Die zur Atmung verwendeten Muskeln werden im späteren Stadium von Duchenne ebenfalls betroffen. Wenn die Krankheit voranschreitet, werden diese Muskeln schwächer und Menschen mit Duchenne bekommen Schwierigkeiten bei der Atmung und beim Husten.
Probleme mit der Atmung können durch verschiedene Geräte gelindert werden, die die Lungen beim Atmen (Beatmungsgerät) und beim Husten (Gerät zur Hustenunterstützung) unterstützen.
Impfungen
Da Menschen mit Duchenne oft Probleme beim Husten haben, kommen Infektionen im Bereich der Lungen und Atemwege bei ihnen häufiger vor. Das liegt an der verminderter Fähigkeit Schleim und Bakterien aus den Atemwegen abhusten zu können.
Infektionen im Bereich der Lunge und Atemwege können bei Bedarf mit Antibiotika behandelt werden. Grippe- (Influenza) und Pneumokokken-Impfstoffe (Pneumonie) stellen ebenfalls eine Möglichkeit dar. Diese Impfungen helfen, Infektionen im Bereich der Lunge und Atemwege zu verhindern.
Lernen
Dystrophin-Proteine werden auch im Gehirn gebildet. Es ist unklar, welche Rolle sie dort spielen, aber ihr Vorkommen im Gehirn könnte erklären, warum bei Menschen mit Duchenne häufiger Schwierigkeiten bezüglich Lernen, Sprechen und Verhalten aufzutreten scheinen.
Eine Reihe von Experten auf dem Gebiet der psychischen Gesundheit kann je nach individuellen Bedürfnissen der Person Unterstützung bieten. Ausserdem können sich Schulen auf die körperlichen Bedürfnisse und die Lernschwierigkeiten der Betroffenen einstellen.