DAS LEBEN ENDET NICHT MIT DER DIAGNOSE DUCHENNE

Allen Herausforderungen zum Trotz, die ein Leben mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) mit sich bringt, ist es möglich, ein produktives, kreatives und erfülltes Leben zu leben. Tatsächlich besuchen immer mehr junge Erwachsene mit DMD die Universität, gehen erfüllenden Karrieren nach und gründen sogar selbst eine Familie.

Es gibt viele Möglichkeiten, ein Leben mit Duchenne für die ganze Familie ein wenig einfacher zu gestalten. Lesen Sie weiter, um mehr zu erfahren.

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UNABHÄNGIG BLEIBEN

Wenn die Duchenne-Erkrankung voranschreitet, können eine Anpassung des Lebensstils und technische Hilfsmittel bei der Bewältigung des Alltags helfen:

ANPASSUNGEN ZUHAUSE

Rampen, breitere Türöffnungen und Treppenlifte machen die Bewegung im Haus so einfach wie möglich

MOBILITÄTSHILFEN

Stützen, Gehilfen, elektrischer Rollstuhl, um Orte aufzusuchen um mobil zu sein, ohne auf Andere angewiesen zu sein

ALTERNATIVE SCHULEN

Entweder Regelschulen, die besser zugänglich sind und den Bedürfnissen besser entgegenkommen oder Förderschulen

HANDELN
FINDEN SIE HERAUS, WAS SIE BENÖTIGEN
Fragen Sie Ihren Arzt nach einer Überweisung zu einem Ergotherapeuten. Dabei handelt es sich um ausgebildete Experten, die Sie oder Ihren Angehörigen dabei unterstützen, das Umfeld an die Erkrankung anzupassen, und Ihnen oder Ihrem Angehörigen die notwendigen Fähigkeiten vermitteln, um alltägliche Aufgaben zu meistern.
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DUCHENNE ANDEREN ERKLÄREN

Es mag schwer sein, ihren Freunden und Ihrer Familie über Duchenne zu erzählen, aber es ist ein wichtiger Teil des Bewältigungsprozesses. Sobald die Menschen, die Ihnen nahestehen, Bescheid wissen, können sie Sie umso besser unterstützen.

Es gibt nicht den einen richtigen oder falschen Weg, die Diagnose anderen mitzuteilen, aber wenn Sie sich an diesen fünf Schritten orientieren, fällt es Ihnen vielleicht etwas leichter:

Entscheiden Sie, wem Sie etwas sagen

Es bleibt allein Ihre Entscheidung, wem Sie etwas sagen oder nicht sagen, aber normalerweise ist es eine gute Idee, mit Ihren Angehörigen offen und ehrlich über Duchenne-Muskeldystrophie zu sprechen.

Im Allgemeinen können Erwachsene und Kinder besser mit einer Situation umgehen, wenn sie den Eindruck haben, dass Sie sie verstehen. Deshalb ist es wichtig, im Umfang angemessen über die Erkrankung zu berichten und bereit zu sein, zu erklären, was es alles zu bedeuten hat.

Fangen Sie mit den Grundlagen an

Eine Faustregel ist, den Menschen zu sagen, was diese Ihrer Meinung nach verstehen und akzeptieren können.

  • Wenn Sie mit Erwachsenen sprechen, gehen Sie so weit ins Detail, wie Sie es für angemessen halten. Vielleicht möchten Sie sich ein paar Informationen zur Erkrankung zurechtlegen. Das kann Ihnen weiterhelfen, wenn Sie den Faden verloren haben sollten
  • Wenn Sie mit Kindern sprechen, ist es am besten, einfache, altersgerechte Erklärungen zu verwenden, damit sie verstehen, was geschieht

Laden Sie unsere altersgerechten Bücher herunter, mit denen Kinder mehr über Duchenne erfahren können.

Es ist wichtig, zu betonen, dass an Duchenne niemand schuld ist. Erklären Sie, dass Duchenne-Muskeldystrophie eine Krankheit ist, mit der Menschen geboren werden. Versichern Sie Ihren Angehörigen, dass nichts von dem, was jemand getan oder nicht getan hat, Duchenne verursacht hat.

Erklären Sie, wie es ist, mit Duchenne zu leben

Erklären Sie, wie DMD sich auf Ihren Alltag oder den Ihres Angehörigen auswirkt. Das können beispielsweise körperliche Herausforderungen, medizinische Behandlungen und Veränderungen sein, die Sie zukünftig erwarten.

Wahrscheinlich werden Ihre Freunde und Ihre Familie wissen wollen, was sie tun können, um Ihnen zu helfen. Bieten Sie Ihnen konkrete Möglichkeiten, wie sie Ihnen helfen können. Wenn Sie nicht wissen, was Sie sagen sollen, sagen Sie ihnen einfach, dass Sie für Ihre Unterstützung dankbar sind.

Beantworten Sie Fragen offen und ehrlich

Die Menschen stellen womöglich Fragen zu Duchenne. Damit bringen sie zum Ausdruck, dass sie sich für Sie oder Ihren Angehörigen interessieren und sich Sorgen machen. Fragen sind eine Möglichkeit, mit den Sorgen, die eine Person hat, gemeinsam umzugehen – mit Informationen und Unterstützung.

Versuchen Sie, für ein Umfeld zu sorgen, in dem andere sich sicher fühlen, Fragen zu stellen und Gefühle zu teilen. Das ist bei Kindern besonders wichtig, denn Fragen ermöglichen Ihnen, Missverständnisse auszuräumen, und den Kindern, ihre Gefühle auszudrücken.

Lassen Sie die Menschen auf Ihre eigene Weise mit der Mitteilung umgehen

Sie werden wahrscheinlich feststellen, dass verschiedene Menschen auf die Mitteilung der Diagnose unterschiedlich reagieren. Manche möchten vielleicht viel wissen, während andere nichts über die „medizinischen“ Aspekte von Duchenne hören wollen. Manchen fällt es vielleicht schwer, über ihre Gefühle zu sprechen, während andere gar nicht damit aufhören können. Manche möchten sich vielleicht mit Menschen umgeben, während andere lieber allein sein wollen.

Teilen Sie mit, was Sie für sich und Ihren Angehörigen als richtig empfinden, und berücksichtigen Sie dabei, was andere bereit sind aufzunehmen.

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DUCHENNE UND SCHULE – WAS SIE WISSEN MÜSSEN

Die meisten Kinder mit Duchenne können ganz normal Kindergarten und Grundschule besuchen. Mit fortschreitender Erkrankung müssen allerdings eventuell einige Dinge angepasst werden.

Es ist wichtig, dass Sie die Schule kontaktieren und Ihren Ansprechpartnern so viele Informationen wie möglich über Duchenne-Muskeldystrophie zur Verfügung stellen. So kann die Schule:

  • Für spezielle Hilfsmittel sorgen
  • Den Transport zur Schule und zurück organisieren
  • Die individuellen Lernziele für den einzelnen Schüler anpassen
  • Zusätzliche Unterstützung bei Lern- oder Verhaltensschwierigkeiten bieten
  • Zusätzliche Zeit für Schulaufgaben gewähren
  • Den anderen Schülern Verhaltensregeln für den Umgang mit Duchenne geben
WARUM IST BILDUNG SO WICHTIG?

Die Schulzeit vermittelt den Kindern Unabhängigkeit, bietet ihnen Möglichkeiten zum Lernen und unterstützt sie dabei, Freunde zu finden – Fähigkeiten, die ihr Leben prägen werden. Es gibt keinen Grund, warum Kinder mit Duchenne sich nicht Ziele für die Zukunft setzen sollten. Tatsächlich besuchen einige junge Erwachsene mit Duchenne die Universität, üben einen Beruf aus und führen eine Beziehung.

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MIT DER SCHULE SPRECHEN – EIN ANFANG

Bitten Sie um ein Gespräch

mit den Lehrern, die am Unterricht Ihres Angehörigen beteiligt sein werden

Bedürfnisse

alle Probleme, besonderen Ansprüche und Ideen, die Sie vielleicht haben

Bieten Sie Informationen

über Duchenne und die Behandlungen an, die Ihr Angehöriger erhält

Wenn Sie mehr darüber erfahren möchten, wie Sie mit Lehrern und Mitarbeitern der Schule sprechen, finden Sie auf der Ressourcenseite von World Duchenne Organization hier weitere Informationen.
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WAS MUSS DIE SCHULE WISSEN?

Suchen Sie vor der Einschulung das Gespräch mit der Schule und lassen Sie sich von einem Heilpädagogen unterstützen

Die Bedürfnisse eines Schülers mit Duchenne können sich sehr von denen anderer Kinder unterscheiden. Achten Sie darauf, dem Lehrer zu sagen, ob Ihr Angehöriger:

  • Unterstützung durch einen Heilpädagogen/in
  • Besondere Anforderungen an Klassenzimmer hat, beispielsweise Platz für einen Rollstuhl benötigt
  • Unterstützung bei der Mobilität, beim Essen oder beim Toilettengang benötigt
  • Emotionale oder Verhaltensprobleme hat
  • Technische Hilfsmittel zur Schule mitbringen muss
  • Während des Schultags Medikamente nehmen muss
  • Eventuell besondere Regelungen bezüglich Verspätungen und verpasster Unterrichtsstunden und/oder Hausaufgaben benötigt
  • Offen dafür ist, mit den anderen Schülern, Eltern und Lehrern über Duchenne zu sprechen
Damit es für die Lehrer einfacher ist, Duchenne zu verstehen und die Bedürfnisse von Ihnen oder Ihrem Angehörigen im Unterricht zu verstehen, können Sie sie auf verstehen, können Sie Informationen für Lehrer auf der World Duchenne Organization finden.
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DUCHENNE IN DER SCHULE: WAS SIE BEDENKEN SOLLTEN

Der Gedanke daran, ein Kind oder einen Angehörigen mit Duchenne in die Schule zu schicken, kann belastend sein. Sie machen sich vielleicht Sorgen, dass das Kind stürzen, schikaniert wird oder durch Prüfungen und Arbeiten unnötigem Stress ausgesetzt sein könnte.

Es ist ganz normal, dass Eltern, Lehrer und auch das Kind mit DMD Ängste rund um das Thema Schule haben. Es ist allerdings wichtig zu verstehen, dass sie nicht immer auf der Realität basieren. Dabei kann es einen grossen Unterschied machen, Fakten und Fiktion voneinander zu trennen, wenn Sie Ihrem Kind oder Angehörigen ein möglichst gutes Bildungserlebnis bieten möchten.

ANNAHME
Weil mein Kind oder Angehöriger Duchenne hat, ist es an einer Förderschule besser aufgehoben.

REALITÄT

Sie mögen glauben, dass eine Duchenne-Diagnose mit dem Besuch einer Förderschule verbunden sein muss, Experten sind jedoch anderer Meinung. Tatsächlich wird empfohlen, dass Kinder mit Duchenne Regelschulen besuchen. Dies dient dazu, dass die betroffenen Kinder die „echte Welt“ erleben und von ihr lernen können.

Bedenken Sie allerdings, dass bei voranschreitender Erkrankung eine alternative oder spezialisierte Schule, die die Bedürfnisse Ihres Kindes unterstützen kann, eventuell die bessere Wahl sein wird.

ANNAHME
Weil mein Kind oder Angehöriger Duchenne hat, sollte er/sie nicht an Schulaktivitäten oder Ausflügen teilnehmen.

REALITÄT

Die Erkrankung an Duchenne bedeutet nicht, dass Ihr Kind nicht an Schulaktivitäten teilnehmen sollte.

Besprechen Sie mit der Schule offen die Fähigkeiten und Einschränkungen Ihres Kindes oder Angehörigen. Gemeinsam können Sie entscheiden, ob bestimmte Anpassungen vorgenommen werden können, beispielsweise durch den Bau von Rollstuhlrampen, mehr Zeit für Prüfungen oder durch Spiele, für die keine Körperkraft erforderlich ist.

ANNAHME
Mein Kind oder mein Angehöriger wird wegen Duchenne gehänselt oder schikaniert.

REALITÄT

Studien haben gezeigt, dass Kinder einen Schüler mit Duchenne weniger oft hänseln und ihn häufiger verteidigen, wenn sie seine Erkrankung verstehen. Besprechen Sie mit der Schule, wie das Thema Duchenne mit den Mitschülern behandelt werden soll.

ANNAHME
Die Lehrer werden genau wissen, was zu tun ist

REALITÄT

Es kann sein, dass dies das erste Mal ist, dass der Lehrer Ihres Kindes oder Angehörigen einen Schüler mit Duchenne in seiner Klasse hat. Seien Sie darauf vorbereitet, offen über die Erkrankung Ihres Kindes oder Angehörigen zu sprechen und bieten Sie den Lehrern Rat und Informationen zu Duchenne an.

ANNAHME
Mein Kind oder Angehöriger kann mit seinen Klassenkameraden nicht mithalten

REALITÄT

Es stimmt zwar, dass Kinder mit Duchenne-Muskeldystrophie Unterstützung bei körperlichen Aktivitäten und Hilfe bei Lernschwächen benötigen, aber sie können immer noch dem Lehrplan folgen und an Klassenaktivitäten teilnehmen.

Statt sich auf die Behinderung zu konzentrieren und darauf, was der Schüler NICHT tun kann, sollten Sie Ihr Augenmerk auf das richten, was der Schüler tun KANN. Arbeiten Sie gemeinsam mit dem Lehrer Ihres Kindes oder Angehörigen eine Reihe realistischer Ziele aus und konzentrieren Sie sich auf die Stärken des Schülers. Sie können ausserdem mit der Schule über die Entwicklung eines individualisierten Bildungsprogramms (IEP) sprechen.

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TIPPS ZUM LEBEN MIT DUCHENNE

Im Folgenden finden Sie praktische Tipps, Tricks und kreative Möglichkeiten, wie Sie den Alltag mit Duchenne einfacher und angenehmer gestalten können.

ESSEN UND TRINKEN

Zerkleinern Sie Nahrung, die schwer zu kauen ist, in einem Mixer, um das Schlucken zu erleichtern. Verwenden Sie Strohhalme, um einfacher aus Tassen und Bechern zu trinken. Verwenden Sie spezielles Besteck, um Mahlzeiten einfacher zu sich nehmen zu können. Bereiten Sie gesunde, weiche Dips zu, die leichter geschluckt werden können.
Muskelschwäche kann Kauen und Schlucken erschweren. Probieren Sie, Fleisch, Salate und hartes Obst in einer Küchenmaschine zu zerkleinern, sodass eine pastetenartige Konsistenz entsteht. Mit einem Strohhalm gibt es keinen Grund, Tassen und Becher anheben zu müssen. Schwache Finger und Hände erschweren es, Besteck zu greifen. Durch Erhöhung der Tischplatte fällt das Essen leichter oder mit konturiertem Griff fällt das Essen leichter. Selbstgemachter Humus und Guacamole sind leckere, ganz einfach herzustellende und gesunde Snackideen, die man nicht kauen muss.
Zerkleinern Sie Nahrung, die schwer zu kauen ist, in einem Mixer, um das Schlucken zu erleichtern.
Muskelschwäche kann Kauen und Schlucken erschweren. Probieren Sie, Fleisch, Salate und hartes Obst in einer Küchenmaschine zu zerkleinern, sodass eine pastetenartige Konsistenz entsteht.
Verwenden Sie Strohhalme, um einfacher aus Tassen und Bechern zu trinken.
Es ist nicht nötig, Tassen und Flaschen zu heben, wenn Sie einen Strohhalm hinzufügen.
Verwenden Sie spezielles Besteck, um Mahlzeiten einfacher zu sich nehmen zu können.
Schwache Finger und Hände erschweren es, Besteck zu greifen. Durch Erhöhung der Tischplatte fällt das Essen leichter oder mit konturiertem Griff fällt das Essen leichter.
Bereiten Sie gesunde, weiche Dips zu, die leichter geschluckt werden können.
Hausgemachtes Hummus und Guacamole sind gut schmeckende, einfach herzustellende, gesunde Snack-Ideen, die kein Kauen erfordern

Ernährungsberater hilft im Umgang mit Schluck- und Kaubeschwerden. Und ein Ergotherapeut hilft Ihnen mit Hilfsmitteln zur Unterstützung beim Essen und Trinken.

RUND UMS HAUS

Bringen Sie Haltegriffe an, um sich einfacher im Haus zu bewegen. Bauen Sie einen Raum im Erdgeschoss zu einem behindertengerechten Schlafzimmer um. Bringen Sie auf scharfkantigen Möbeln Kantenschutz an. Sorgen Sie mit einer druckentlastenden Matratze für einen angenehmeren Schlaf.
Haltegriffe sind eine kostengünstige Lösung, um sich im Haus oder in der Wohnung einfacher bewegen zu können – egal ob es darum geht, sich in einen Rollstuhl zu setzen oder daraus aufzustehen, in die Dusche zu gelangen, die Treppe zu nutzen oder aus dem Bett aufzustehen. Damit ist Treppensteigen – was bei schwächer werdenden Muskeln schwierig sein kann – nicht mehr nötig. Kantenschutz kann vor Schnitten und Prellungen bei Stürzen schützen. Dazu kann es mit voranschreitender Duchenne häufiger kommen. Mit Muskelschwäche kann es schwierig sein, eine angenehme Schlafposition zu finden. Eine druckentlastende Matratze kann in diesem Fall unterstützen und bietet mehr Komfort.
Bringen Sie Haltegriffe an, um sich einfacher im Haus zu bewegen.
Haltegriffe sind eine kostengünstige Lösung, um sich im Haus oder in der Wohnung einfacher bewegen zu können – egal ob es darum geht, sich in einen Rollstuhl zu setzen oder daraus aufzustehen, in die Dusche zu gelangen, die Treppe zu nutzen oder aus dem Bett aufzustehen.
Bauen Sie einen Raum im Erdgeschoss zu einem behindertengerechten Schlafzimmer um.
Damit ist Treppensteigen – was bei schwächer werdenden Muskeln schwierig sein kann – nicht mehr nötig.
Bringen Sie auf scharfkantigen Möbeln Kantenschutz an.
Corner protectors help prevent cuts and bruises from falls, which may become more common as Duchenne progresses.
Sorgen Sie mit einer druckentlastenden Matratze für einen angenehmeren Schlaf.
Eine Druckentlastungsmatratze kann mehr Halt und Komfort bieten.
Muskelschwäche kann es schwieriger machen, eine bequeme Schlafposition zu finden.

Bitte kontaktieren Sie eine Stelle, die sich mit behindertengerechtem Wohnen auskennt Z.B. in der Schweiz Procap, SPZ Nottwil

HANDELN

Fragen Sie Ihr Duchenne-Team nach Bezugsquellen für nützliche Hilfsmittel

IN DER SCHULE

Suchen Sie vor der Einschulung das Gespräch mit der Schule und lassen Sie sich von einem Heilpädagogen unterstützen

Verwenden Sie eine Greifhilfe für Tablets und Tastaturen. Stecken Sie Pinsel in einen Tennisball, um besser greifen zu können. Mithilfe von Spracherkennungs-Apps oder -Programmen können Sie notieren, was Sie sagen.
Mit Muskelschwäche kann es schwierig sein, ein Smartphone, Tablet oder einen Computer zu verwenden. Formbare Greifhilfen machen es einfacher, einen Touchscreen zu verwenden und Eingaben zu machen. Bei eingeschränkter Greifkraft können Aktivitäten wie z. B. Malen zu einer Herausforderung werden. Es gibt aber keinen Grund, den Kunstunterricht zu verpassen: Um besser zu greifen, können Sie Pinsel einfach in einen alten Tennisball stecken. Da Schreiben und Tippen schwieriger werden, können Sie eine Spracherkennungs-App ausprobieren, die „tippt“, was Sie sagen.
Verwenden Sie eine Greifhilfe für Tablets und Tastaturen.
Mit Muskelschwäche kann es schwierig sein, ein Smartphone, Tablet oder einen Computer zu verwenden. Formbare Greifhilfen machen es einfacher, einen Touchscreen zu verwenden und Eingaben zu machen.
Stecken Sie Pinsel in einen Tennisball, um besser greifen zu können.
Bei eingeschränkter Greifkraft können Aktivitäten wie z. B. Malen zu einer Herausforderung werden. Es gibt aber keinen Grund, den Kunstunterricht zu verpassen: Um besser zu greifen, können Sie Pinsel einfach in einen alten Tennisball stecken.
Mithilfe von Spracherkennungs-Apps oder -Programmen können Sie notieren, was Sie sagen.
Da Schreiben und Tippen schwieriger werden, können Sie eine Spracherkennungs-App ausprobieren, die „tippt“, was Sie sagen.

Und ein Ergotherapeut hilft Ihnen mit Hilfsmitteln für die Schule

IM BAD

Besorgen Sie sich ein Haarwasch-Tablett – damit können Sie Ihre Haare einfacher und bequemer im Waschbecken waschen. Bauen Sie eine begehbare Badewanne ein, um das Baden zu erleichtern. Besorgen Sie sich einen Duschstuhl für mehr Sicherheit im Bad. Sicherheitsgeländer für die Toilette bieten zusätzliche Stabilität bei geringen Kosten.
Mit Haarwasch-Tabletts geht das Haarewaschen schneller, sauberer und bequemer – und sie sind eine kostengünstige Möglichkeit, das Bad Ihren Bedürfnissen anzupassen. Begehbare Badewannen gehören zu den teureren wohnlichen Anpassungen, aber damit ist es viel einfacher, in die Wanne zu steigen und wieder herauszukommen. Mit Duschstühlen ist das Duschen viel einfacher und sicherer. Die anpassbaren, abnehmbaren Stangen, die Sie direkt an der Toilette anbringen können, machen den Toilettengang gleich viel angenehmer.
Besorgen Sie sich ein Haarwasch-Tablett – damit können Sie Ihre Haare einfacher und bequemer im Waschbecken waschen.
Mit Haarwasch-Tabletts geht das Haarewaschen schneller, sauberer und bequemer – und sie sind eine kostengünstige Möglichkeit, das Bad Ihren Bedürfnissen anzupassen.
Bauen Sie eine begehbare Badewanne ein, um das Baden zu erleichtern.
Begehbare Badewannen gehören zu den teureren wohnlichen Anpassungen, aber damit ist es viel einfacher, in die Wanne zu steigen und wieder herauszukommen.
Besorgen Sie sich einen Duschstuhl für mehr Sicherheit im Bad.
Mit Duschstühlen ist das Duschen viel einfacher und sicherer.
Sicherheitsgeländer für die Toilette bieten zusätzliche Stabilität bei geringen Kosten.
Die anpassbaren, abnehmbaren Stangen, die Sie direkt an der Toilette anbringen können, machen den Toilettengang gleich viel angenehmer.

Bitte kontaktieren Sie eine Stelle, die sich mit behindertengerechtem Wohnen auskennt Z.B. in der Schweiz Procap, SPZ Nottwil

FÜR BETREUER

Bereiten Sie sich auf schwierige Gespräche vor. Machen Sie eine „Selbstsorge“-Liste. Planen Sie jede Woche regelmässig Freizeit ein.
Machen Sie sich vor einem schwierigen Gespräch – egal ob mit Familienmitgliedern, Freunden oder Pflegefachkräften – klar, was Ihnen wichtig ist, indem Sie sich Notizen machen. Führen Sie eine Liste mit Aktivitäten, die Ihnen an Tagen, an denen Sie Stärkung brauchen, ein gutes Gefühl geben. Das können beispielsweise eine Massage, Musik hören, nach Draussen gehen oder ein Treffen mit Freunden sein. Jemanden mit Behinderung zu betreuen kann anstrengend sein – sowohl körperlich als auch emotional. Sich Pausen zu gönnen ist sehr wichtig, um gesund zu bleiben – sowohl für sich als auch für Ihren Angehörigen.
Bereiten Sie sich auf schwierige Gespräche vor.
Machen Sie sich vor schwierigen oder ernsthaften Gesprächen klar, was für Sie wichtig ist, indem Sie sich Notizen machen - ob mit Familienmitgliedern, Freunden oder medizinischen Fachkräften
Machen Sie eine „Selbstsorge“-Liste.
Führen Sie eine Liste mit Aktivitäten, die Ihnen an Tagen, an denen Sie Stärkung brauchen, ein gutes Gefühl geben. Das können beispielsweise eine Massage, Musik hören, nach Draussen gehen oder ein Treffen mit Freunden sein.
Planen Sie jede Woche regelmässig Freizeit ein.
Jemanden mit Behinderung zu betreuen kann anstrengend sein – sowohl körperlich als auch emotional. Sich Pausen zu gönnen ist sehr wichtig, um gesund zu bleiben – sowohl für sich als auch für Ihren Angehörigen.

Es ist wichtig, auf die eigenen Bedürfnisse zu achten. Der Austausch mit anderen betroffenen Familien tut gut. (siehe Selbsthilfegruppen). Sorgen Sie für ausreichend Zeit mit den Geschwisterkindern. Zögern Sie nicht, psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Schauen Sie auf sich! Wenn es Ihnen gut geht, geht es auch Ihrem Kind gut.

BEIM ARZT

Nutzen Sie Ihre Arztbesuche optimal, indem Sie eine Liste mit Fragen vorbereiten. Legen Sie einen "medizinischen Ordner“ mit wichtigen Informationen an. Bitten Sie Ihren Arzt um Kopien seiner Befunde, damit Sie sich die Informationen daheim ansehen können.
Führen Sie eine Liste mit Fragen, die sie zur Betreuung Ihres Kindes oder Ihres Angehörigen haben, damit Sie Ihre Themen ansprechen können, wenn sich die Gelegenheit dazu bietet. Bewahren Sie alle Formulare und medizinischen Unterlagen an einem Ort auf – so finden Sie die benötigten Informationen einfacher und schneller, wenn Sie sie brauchen. So können Sie mehr auf das achten, was der Arzt sagt, statt sich darum zu sorgen, ob Sie sich alle Informationen zum Gesundheitszustand oder alle Untersuchungsergebnisse gemerkt haben.
Nutzen Sie Ihre Arztbesuche optimal, indem Sie eine Liste mit Fragen vorbereiten.
Führen Sie eine Liste mit Fragen, die sie zur Betreuung Ihres Kindes oder Ihres Angehörigen haben, damit Sie Ihre Themen ansprechen können, wenn sich die Gelegenheit dazu bietet.
Legen Sie einen "medizinischen Ordner“ mit wichtigen Informationen an.
Bewahren Sie alle Formulare und medizinischen Unterlagen an einem Ort auf – so finden Sie die benötigten Informationen einfacher und schneller, wenn Sie sie brauchen.
Bitten Sie Ihren Arzt um Kopien seiner Befunde, damit Sie sich die Informationen daheim ansehen können.
So können Sie mehr auf das achten, was der Arzt sagt, statt sich darum zu sorgen, ob Sie sich alle Informationen zum Gesundheitszustand oder alle Untersuchungsergebnisse gemerkt haben.
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DIE RICHTIGE UNTERSTÜTZUNG ZU HABEN IST WICHTIG FÜR IHRE PSYCHISCHE VERFASSUNG

Eine Duchenne-Diagnose kann Ihre Welt auf den Kopf stellen – aber Sie müssen das nicht allein bewältigen. Familienmitglieder, Freunde, Experten und Online-Communitys können in schwierigen Zeiten grossartige Stützen und Quellen des Trosts sein.

Patientenvereinigungen/Selbsthilfeorganisation

Nehmen Sie Kontakt zu der in Ihrem Land tätigen Patientenvereinigung/Patientenorganisation auf.

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ES GIBT MEHRERE ARTEN VON UNTERSTÜTZUNG, SIE SOLLTEN DIESE NUTZEN

Informelle Unterstützung

Menschen, die Ihnen ganz praktisch helfen und für Sie da sind, wenn Sie sie brauchen, wie Freunde und Familienmitglieder

Formelle Unterstützung

Unterstützung durch Pflegefachkräfte, Patientengruppen und professionelle Organisationen

Mit einem starken Unterstützernetzwerk aus Personen, denen Sie vertrauen und auf die Sie sich verlassen können, können Sie:

  • Sich Unterstützung bei den praktischen Aspekten des Lebens holen (beispielsweise Medikamente, Kinderbetreuung, Schulen, Umbauarbeiten, Transport und Finanzen)
  • Zugang zu Expertenwissen von medizinischen Fachkräften erhalten
  • Einer Online-Community beitreten, um mit Familien, die dasselbe durchmachen wie Sie, zu reden, Tipps zu bekommen und Geschichten auszutauschen
  • Rückhalt und Unterstützung in Zeiten erfahren, in denen Ihnen alles hoffnungslos erscheint oder Sie den Eindruck haben, allein zu sein
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SO BAUEN SIE SICH IHR UNTERSTÜTZUNGSNETZWERK AUF UND STÄRKEN ES

Es kann ganz leicht – wenn auch unbeabsichtigt – passieren, dass Sie nach einer Duchenne-Diagnose weniger Zeit mit anderen Angehörigen und Ihren Freunden verbringen. Sie haben viel zu tun, indem Sie sich um Ihre Familie kümmern, Ihre Prioritäten können sich verschieben oder Sie fühlen sich emotional zu sehr ausgelaugt, um sich mit anderen Menschen zu treffen.

Allerdings ist es sehr wichtig, dass Sie sich Zeit nehmen, um Ihr Unterstützungsnetzwerk zu pflegen. Unternehmen Sie die folgenden fünf Schritte, um Ihre Beziehungen zu den Menschen zu stärken, die Ihnen wichtig sind:

LASSEN SIE SICH VON ANDEREN HELFEN

Es kann schwierig sein, um Unterstützung zu bitten oder sie anzunehmen, aber Angehörige, Freunde, Kollegen und Nachbarn wollen oftmals helfen. Lassen Sie sie wissen, was Sie benötigen, und wie und wann sie Ihnen helfen können.

Tipp: Erstellen Sie eine Liste mit Dingen, die getan werden müssen. Wenn jemand Ihnen helfen möchte, zeigen Sie der Person die Liste und lassen Sie sie entscheiden, welche Aufgabe sie Ihnen abnehmen kann.

NEHMEN SIE SICH ZEIT

Treffen mit Familienmitgliedern und Freunden sind grossartige Gelegenheiten, um eine Pause zu machen und den Kopf frei zu bekommen. Deshalb ist es wichtig, dass Sie solchen Treffen Vorrang einräumen und sie nicht nur wie eine Nebensächlichkeit behandeln, die sie erledigen, wenn Sie gerade etwas Zeit haben.

Tipp: Nutzen Sie Ihr Telefon oder Ihren Kalender, um die Planung gesellschaftlicher Ereignisse in Ihren Terminplan zu integrieren. So erinnert Sie Ihr Telefon automatisch, was Sie wiederum ermuntert, Pläne zu schmieden.

ERZÄHLEN SIE, WAS IHNEN AUF DEM HERZEN LIEGT

Versuchen Sie, offen und ehrlich darüber zu sprechen, wie Sie sich fühlen und was Sie durchmachen. Es mag abschreckend wirken, zu sagen, was Ihnen auf dem Herzen liegt, Sie können damit allerdings auch eine tiefere Verbindung zu anderen schaffen.

PATIENTENORGANISATIONEN UND INTERESSENGRUPPEN SIND DA, UM IHNEN ZU HELFEN

Sie wissen, dass zu einer Unterstützung eines Duchenne-Betroffenen mehr gehört als sich nur um die Symptome zu kümmern. Ihre Familie und Sie haben auch Ihre eigenen Interessen und Bedürfnisse, was Unterstützung angeht. Patientenorganisationen und Interessengruppen spielen eine wichtige Rolle dabei, Sie mit anderen Betroffenen zu vernetzen, Beziehungen zu knüpfen und Ihrer Stimme Gehör zu verschaffen. In einer Patientenorganisation erfahren Sie, dass Sie mit der Diagnose nicht alleine sind. Swiss PAG Progena, Duchenne Schweiz, Schweizerische Muskelgesellschaft.

HANDELN
ERFAHREN SIE, WELCHE BETREUUNG SIE BENÖTIGEN
Es gibt unterschiedliche Phasen der Erkrankung – für jede Phase ist eine andere
Massnahme erforderlich. Fragen Sie Ihren Arzt nach den am besten für Sie oder Ihr Kind
geeigneten Möglichkeiten und Massnahmen.
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